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World Birth Defects Day (March 3)

2019-2023 Plan

Updated September 6th,  2018

Document prepared by Pierpaolo Mastroiacovo and Salimah Walani with input from Boris Groisman, Eva Bermejo Sanchez, Marcia Feldkamp, Paul Romitti and Rachel Diana Schwarz (point of contact for CDC-NCBDDD Team)

 

The goal for the next five-years (2019-2023) is to harness the power of the World Birth Defects Day movement to move our collective efforts from simply raising awareness to mobilizing resources and commitment to improve birth defects surveillance, research, prevention and care.

 

Abbreviations

WBDD: World Birth Defects Day

WBDD-P: World Birth Defects Day Partner

 

THE WBDD VISION (2019-2023)

The first WBDD was observed on 2015 with the aim to provide one global voice and a platform to all organizations and institutions engaged in birth defects related surveillance, research, prevention and care activities. For the first four years (2015-2018), the focus has been on raising awareness about the importance of birth defects. The success of WBDD is evident from the fact, that in 2018 a total of 130 organizations formally joined the WBDD efforts and millions were reached with birth defects awareness messages via social media. We believe that the WBDD movement, over the next five years needs to accelerate coordinated efforts to enable organizations and institutions to:

  1. reduce the occurrence of birth defects for which there are proven prevention strategies,
  2. improve quality of life of all individuals and families affected by birth defects,
  3. advance knowledge on epidemiology of birth defects by initiating new monitoring and research programs and strengthening the existing ones to better understand how birth defects impact children, families and communities,
  4. secure financial and public support for prevention efforts and for research to find causes of birth defects and identify best practices for treatment and care of children with birth defects,
  5. develop training courses and/or disseminate the existing ones.

 

APPROACHES FOR ACHIEVING THE WBDD VISION

  1. Informing population, affected families, and health decision makers

The WBDD efforts through its website, social media, print publications and on-ground activities should serve as an opportunity for disseminating the relevant information about:

  • the global burden of birth defects[1],
  • ways to prevent some specific birth defects,
  • the standard treatment and local resources of any type for care of those affected with the most common conditions,
  • programs for improving the quality of life of affected children and their families.

 

  1. Increase efforts for gathering epidemiologic data

There is a great need, worldwide, to have high quality data collection systems and more funds for birth defects monitoring and research. This is, for example, the main lesson recently learned from the Zika virus epidemic. The WBDD should highlight the need for improving availability of data related to occurrence, mortality and morbidity of birth defects by promoting implementation of new initiatives in the field of epidemiology of birth defects and strengthening the existing efforts. Moreover, the WBDD movement should advocate for availability of funds for birth defects research because due to limited funding, even in countries where we have prevalence data, information on risk factors, quality and utilization of services and their impact is not known. Obviously the WBDD as such cannot enter in technical details, but it may be an opportunity for every WBDD-P  to contact its own Public Health Decision Makers and Research Funding Organizations and/or to bring them a particular feasible and cost-effective project.

 

  1. Use of WBDD website: worldbirthdefectsday.org

The WBDD website should be used as a hub for organizing the WBDD, to record the activities, to track the success, but the most important aim of the web should be to disseminate evidence-based knowledge about the birth defects. The WBDD website should provide links to selected information already available on the websites of some outstanding WBDD-Ps. A specific committee should identify the best websites and the relevant fact-sheets to be included in the WBDD web. Every WBBD-P should use the suggested fact-sheets to inform their own population.

 

  1. Leveraging partnerships

WBDD was launched in 2015 by 12 organizations. The number of organizations joining the movement formally or informally has been increasing exponentially every year (130 in 2018). The vision is to engage a greater number of organizations on an ongoing basis to advocate for integrating activities related to birth defects epidemiology, prevention and care as part of global activities related to improving reproductive, maternal, newborn, child and adolescent health (RMNCAH) and bringing birth defects to the forefront of the UN’s Sustainable Development Goals agenda.

The WBDD-Ps are encouraged to create an internal team to help with use of social media, disseminate information through their organizational websites and with on-ground programs (e.g., a meeting or a seminar) to increase visibility of the day and information sharing on birth defects.

Each organization should visit and register with www.worldbirthdefectsday.org to seek information about the day and to  become recognized as a WBDD Partner (WBDD-P).

 

KIND OF ORGANIZATIONS

The WBDD needs the contribution of a wide variety of organizations from all parts of the world. Some examples of organizations are:  maternal newborn and child health organizations, pediatric and maternal-child health hospitals, community health agencies, professional associations, foundations, donor agencies, Ministries of Health, not for profit organizations, and civil society organizations such as parent groups. The WBDD also needs cooperation from UN agencies such as, World Health Organization and UNICEF to ensure that birth defects are part of their campaigns.

 

WBDD LEADERS AND PARTNERS

Leadership

From 2014-2018, CDC, March of Dimes and ICBDSR have served as key organizations in the WBDD efforts.

Going forward, functional workgroups will be created as needed.

In 2019, the following workgroups have been implemented.

  1. Steering Workgroup, responsible for:
    • developing new ideas, encouraging new organizations to become WBDD-P, making feasible and efficient plans for increasing participation and promotion of WBDD,
    • organizing an effort to seek WHO endorsement so that WBDD receives official recognition,
    • identifying the theme of the yearly campaign,
    • serving as the secretariat for dissemination of information via emails to all the  WBDD_Ps and among the workgroups[2].
  2. Workgroup for Fundraising, responsible for:
    • identifying potential funding opportunities and for reaching out to donors/funders.
  3. Workgroup for Scientific Activities, responsible for:
    • identifying the best fact sheets to be posted in the WBDD website,
    • compiling and producing evidence on mortality and morbidity of birth defects worldwide to help member organizations advocate for support of birth defects,
    • publishing and disseminating commentaries, blogs and papers around WBDD.
  4. Workgroup for Marketing and Promotion, responsible for:
    • generating country specific fact-sheets and presentations to be posted in the WBDD website and/or in local languages
    • maintaining, suggesting and evaluating  the contents of WBDD website
    • developing social media toolkits and specific messages (useful worldwide and/or locally)
    • helping promote the day via Twitter, Facebook, Thunderclap, other social and traditional media platforms
  5. Workgroup for Partner Relations, responsible for:
    • recruiting and maintaining partnerships from all WHO regions

 

Partnerships

All WBDD-Ps are encouraged to achieve higher-level award based on the performance on WBDD.  After each WBDD, based on the performance and activities (based on the submitted report), the Steering Group will evaluate and recognize each WBDD-P for their efforts on www.worldbirthdefectsday.org as follows:

  1. Platinum Partners: WBDD-Ps that fulfill at least three tasks:
  • organize a significant local activity (examples, professional meeting, public health education meeting, a policy improvement activity with involving Public Health Decision Makers and/or Research Funding Organizations),
  • have an informative website on birth defects and a page dedicated to WBDD (in English and/or in own country language),
  • actively support the WBDD through own web, social media and Thunderclap.
  1. Gold Partners:  WBDD-Ps that fulfill at least two tasks:
  • have an informative website on birth defects and a page dedicated to WBDD  (in English and/or in own country language),
  • actively support the WBDD through their own web, social media and Thunderclap.
  1. Silver Partners: WBDD-Ps that fulfill only one task:
  • actively support the WBDD through their own web, social media, and Thunderclap.

 

IDEAS FOR MARKING THE FIFTH WBDD IN 2019

  1. A stakeholders meeting on or around March 3, 2019.

Aim: To unify organizations for prevention and care for all children with special needs.

Potential Stakeholders (preliminary list):

  1. WHO and UN agencies
  2. Governmental agencies
  3. Not for Profit organization
  4. Professional societies, associations and groups
  5. Patient and parent advocacy organizations
  6. Selected WBDD charter and participating organizations
  1. A publication on the link between birth defects and other global movements to improve maternal and child health.
  2. Perhaps organize a World Health Assembly 2019 side event.
  3. Gain participation of at least 5 Health Ministries or similar public health institutions.
  4. Ensure that at least 30 local events are organized worldwide.
  5. Post on WBDD Website links to at least 10 fact sheets on specific birth defects or preventive measures in English.
  6. Post in the WBDD Website links to at least 10 fact sheets on specific birth defects or preventive measures in non-English language.
  7. Reach at least 10 million on social media.
  8. Engage at least 200 WBDD-Ps.

[1] We do not know the whole burden (occurrence, mortality, associated morbidity and/or disability, poor quality of life) of several specific birth defects. The WBDD website should provide the known specific information on the different conditions.

Plan del Día Mundial de los Defectos Congénitos 2019-2023

Día mundial de los defectos congénitos (3 de marzo) – Plan 2019-2023.

Actualizado el 6 de septiembre de 2018
Documento preparado por Pierpaolo Mastroiacovo y Salimah Walani con aportes de Boris Groisman, Eva Bermejo Sanchez, Marcia Feldkamp, Paul Romitti y Rachel Diana Schwarz (punto de contacto para el equipo de CDC-NCBDDD)

El objetivo para los próximos cinco años (2019-2023) es aprovechar el poder del movimiento del Día Mundial de los defectos congénitos para que nuestros esfuerzos colectivos pasen de crear conciencia a la movilización de recursos y el compromiso para mejorar la vigilancia, investigación, prevención y atención de defectos congénitos.

Abreviaturas
WBDD: Día mundial de los defectos congénitos
WBDD-P: Socio del Día Mundial de los Defectos Congénitos

LA VISIÓN WBDD (2019-2023)
El primer WBDD se llevó a cabo en 2015 con el objetivo de proporcionar una voz global y una plataforma para todas las organizaciones e instituciones involucradas en actividades relacionadas con la vigilancia, investigación, prevención y atención de pacientes con defectos congénitos. Durante los primeros cuatro años (2015-2018), la atención se ha centrado en crear conciencia sobre la importancia de los defectos congénitos. El éxito de WBDD es evidente por el hecho de que, en 2018, un total de 130 organizaciones se unieron formalmente a los esfuerzos de WBDD y se llegó a millones de personas con mensajes de concienciación sobre defectos congénitos a través de las redes sociales. Creemos que el movimiento de la WBDD, durante los próximos cinco años, necesita acelerar los esfuerzos coordinados para permitir a las organizaciones e instituciones:
1. Reducir la ocurrencia de defectos congénitos para los cuales existen estrategias de prevención probadas.
2. Mejorar la calidad de vida de todas las personas y familias afectadas por defectos congénitos.
3. Avanzar en el conocimiento de la epidemiología de los defectos congénitos iniciando nuevos programas de monitoreo e investigación y fortaleciendo los existentes para comprender mejor cómo estos afectan a los niños, las familias y las comunidades.
4. Obtener apoyo público y financiero para los esfuerzos de prevención e investigación para encontrar las causas de defectos de nacimiento e identificar las mejores prácticas para el tratamiento y cuidado de niños con defectos congénitos.
5. Desarrollar cursos de capacitación y / o difundir los existentes.

ENFOQUES PARA LOGRAR LA VISIÓN DEL WBDD
1. Informar a la población, las familias afectadas y los tomadores de decisiones de salud.
Los esfuerzos del WBDD a través de su sitio web, redes sociales, publicaciones impresas y actividades en el campo deben servir como una oportunidad para difundir la información relevante sobre:
La carga global de los defectos congénitos [1],
Maneras de prevenir algunos defectos congénitos específicos,
El tratamiento estándar y los recursos locales de cualquier tipo para la atención de los afectados con las condiciones más comunes,
Programas para mejorar la calidad de vida de los niños afectados y sus familias.

2. Incrementar esfuerzos para recopilar datos epidemiológicos.
Existe una gran necesidad, en todo el mundo, de contar con sistemas de recolección de datos de alta calidad y más fondos para el monitoreo e investigación de los defectos congénitos. Esta es, por ejemplo, la lección principal que aprendimos recientemente de la epidemia del virus Zika. El WBDD debe resaltar la necesidad de mejorar la disponibilidad de datos relacionados con la ocurrencia, la mortalidad y la morbilidad de los defectos congénitos promoviendo la implementación de nuevas iniciativas en el campo de la epidemiología de los mismos y fortaleciendo los esfuerzos existentes. Además, el movimiento de WBDD debe abogar por la disponibilidad de fondos para la investigación de defectos congénitos porque, debido a la limitada financiación, incluso en los países donde tenemos datos de prevalencia, no se conoce información sobre los factores de riesgo, la calidad y la utilización de los servicios y su impacto. Obviamente, la WBDD como tal no puede ingresar detalles técnicos, pero puede ser una oportunidad para que cada WBDD-P se ponga en contacto con sus propios responsables de la toma de decisiones de salud pública y organizaciones de financiación de investigación y / o les traiga un proyecto factible y rentable en particular.

3. Uso del sitio web de WBDD: worldbirthdefectsday.org
El sitio web de WBDD debe usarse como un centro para organizar el WBDD, para registrar las actividades, para rastrear el éxito, pero el objetivo más importante de la web debe ser difundir el conocimiento basado en la evidencia sobre los defectos congénitos. El sitio web de WBDD debe proporcionar enlaces a la información seleccionada que ya está disponible en los sitios web de algunos WBDD-Ps. Un comité específico debe identificar los mejores sitios web y las hojas de datos relevantes que se incluirán en el sitio web de WBDD. Cada WBBD-P debe usar las hojas de datos sugeridas para informar a su propia población.

4. Aprovechar las asociaciones
WBDD fue lanzado en 2015 por 12 organizaciones. El número de organizaciones que se unieron al movimiento de manera formal o informal ha aumentado exponencialmente cada año (130 en 2018). La visión es involucrar a un mayor número de organizaciones de manera continua para abogar por la integración de actividades relacionadas con la epidemiología, la prevención y la atención de los defectos congénitos como parte de las actividades mundiales relacionadas con la mejora de la salud reproductiva, materna, neonatal, infantil y adolescente (RMNCAH) y posicionar los defectos congénitos a la vanguardia de la agenda de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la ONU.
Se alienta a WBDD-Ps a crear un equipo interno para ayudar con el uso de las redes sociales, difundir información a través de sus sitios web organizativos y con programas en el terreno (por ejemplo, una reunión o un seminario) para aumentar la visibilidad del día y el intercambio de información en defectos de nacimiento.
Cada organización debe visitar y registrarse en www.worldbirthdefectsday.org para buscar información sobre el día y ser reconocido como un Socio de WBDD (WBDD-P).

TIPO DE ORGANIZACIONES
El WBDD necesita la contribución de una amplia variedad de organizaciones de todas partes del mundo. Algunos ejemplos de organizaciones son: organizaciones de salud materno infantil, hospitales de salud pediátrica y materno-infantil, agencias de salud comunitarias, asociaciones profesionales, fundaciones, agencias de donantes, ministerios de salud, organizaciones sin fines de lucro y organizaciones de la sociedad civil como grupos de padres. El WBDD también necesita la cooperación de agencias de las Naciones Unidas como la Organización Mundial de la Salud y UNICEF para garantizar que los defectos de nacimiento sean parte de sus campañas.

LÍDERES Y SOCIOS DE LA WBDD
Liderazgo
Desde 2014-2018, CDC, March of Dimes e ICBDSR han servido como organizaciones clave en los esfuerzos de WBDD.
En el futuro, se crearán grupos de trabajo funcionales según sea necesario.
En 2019, se implementaron los siguientes grupos de trabajo:

1. Grupo de trabajo directivo, responsable de:
1. Desarrollar nuevas ideas, alentar a las nuevas organizaciones a convertirse en WBDD-P, hacer planes viables y eficientes para aumentar la participación y promoción de WBDD,
2. Organizar esfuerzos para buscar el respaldo de la OMS para que el WBDD reciba el reconocimiento oficial,
3. Identificar el tema de la campaña anual,
4. Servir como la secretaría para la difusión de información a través de correos electrónicos a todas las WBDD_Ps y entre los grupos de trabajo [2].

2. Grupo de trabajo para la recaudación de fondos, responsable de:
1. Identificar oportunidades potenciales de financiamiento y llegar a donantes / financiadores.

3. Grupo de trabajo para Actividades Científicas, responsable de:
1. Identificar las mejores hojas informativas para publicar en el sitio web de WBDD,
2. Compilar y producir evidencia sobre la mortalidad y la morbilidad de los defectos de nacimiento en todo el mundo para ayudar a las organizaciones miembros a abogar por el apoyo de los defectos de nacimiento,
3. Publicación y difusión de comentarios, blogs y artículos en torno a WBDD.

4. Grupo de trabajo para Marketing y Promoción, responsable de:
1. Generar hojas de datos y presentaciones específicas del país que se publicarán en el sitio web de WBDD y / o en los idiomas locales
2. Mantener, sugerir y evaluar los contenidos del sitio web de WBDD.
3. desarrollar conjuntos de herramientas de redes sociales y mensajes específicos (útiles a nivel mundial y / o local)
4. Ayudar a promover el día a través de Twitter, Facebook, Thunderclap, otras plataformas sociales y de medios tradicionales.

5. Grupo de trabajo para Relaciones con los Socios, responsable de:
1. reclutar y mantener asociaciones de todas las regiones de la OMS

Asociaciones
Se alienta a todos los WBDD-Ps a lograr un premio de nivel superior basado en el desempeño en WBDD. Después de cada WBDD, en función del desempeño y las actividades (según el informe presentado), el Grupo Directivo evaluará y reconocerá a cada WBDD-P por sus esfuerzos en www.worldbirthdefectsday.org de la siguiente manera:
1. Socios de platino: WBDD-Ps que cumplen al menos tres tareas:
Organizar una actividad local significativa (ejemplos, reuniones profesionales, reuniones de educación de salud pública, una actividad de mejora de políticas con la participación de tomadores de decisiones de salud pública y / o organizaciones de financiación de investigación),
Tener un sitio web informativo sobre defectos de nacimiento y una página dedicada a WBDD (en inglés y / o en el idioma del país),
Apoyar activamente el WBDD a través de su propia web, redes sociales y Thunderclap.
2. Socios Oro: WBDD-Ps que cumplen al menos dos tareas:
Tener un sitio web informativo sobre defectos de nacimiento y una página dedicada a WBDD (en inglés y / o en el idioma del país),
Apoyar activamente el WBDD a través de su propia web, redes sociales y Thunderclap.
3. Socios Plata: WBDD-Ps que solo cumplen una tarea:
Apoyar activamente el WBDD a través de su propia web, redes sociales y Thunderclap.

IDEAS PARA ANUNCIAR LA QUINTA VERSIÓN DEL WBDD 2019
1. Una reunión de partes interesadas en o alrededor del 3 de marzo de 2019.
Objetivo: Unificar las organizaciones para la prevención y el cuidado de todos los niños con necesidades especiales.
Posibles partes interesadas (lista preliminar):
1. OMS y agencias de la ONU
2. Agencias gubernamentales.
3. Organización no lucrativa
4. Sociedades profesionales, asociaciones y colectivos.
5. Organizaciones de defensa de pacientes y padres
6. Selección de los estatutos de la WBDD y organizaciones participantes.

2. Una publicación sobre el vínculo entre los defectos de nacimiento y otros movimientos globales para mejorar la salud materna e infantil.

3. Tal vez organizar un evento paralelo de la Asamblea Mundial de la Salud 2019.

4. Obtener la participación de al menos 5 Ministerios de Salud o instituciones de salud pública similares.

5. Asegúrese de que al menos 30 eventos locales estén organizados en todo el mundo.

6. Publique en el sitio web de WBDD los enlaces a al menos 10 hojas informativas sobre defectos de nacimiento específicos o medidas preventivas en inglés.

7. Publique en el sitio web de la WBDD enlaces a al menos 10 hojas informativas sobre defectos de nacimiento específicos o medidas preventivas en idiomas distintos del inglés.

8. Alcanzar al menos 10 millones en las redes sociales.

9. Contactar al menos 200 WBDD-Ps.
[1] No conocemos toda la carga (incidencia, mortalidad, morbilidad y / o discapacidad asociada, mala calidad de vida) de varios defectos de nacimiento específicos. El sitio web de WBDD debe proporcionar la información específica conocida sobre las diferentes condiciones